“Caravana de hemofilie” revine la Craiova și Râmnicu Vâlcea

0

Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România continuă Proiectul Caravana de hemofilie

  • Craiova – 24 Noiembrie 2019
  • Râmnicu Vâlcea – 23 Noiembrie 2019

Cele două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveția, continua sâmbătă, 23 noiembrie, la Râmnicu Vâlcea și duminică, 24 noiembrie Caravana de Hemofilie, un proiect care se desfăşoară pe parcursul unui an (noiembrie 2018 – decembrie 2019). Caravana de Hemofilie îşi propune ca, prin deplasări repetate la Bucureşti, Buziaș, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vîlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa, să identifice problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie şi să caute împreună, pacienţi şi medici specialişti din zonă, soluţii pentru ca programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.

În momentul de faţă există diferenţe majore între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din oraşe mici sau din mediul rural, precum şi o lipsă importantă de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestora privind posibilităţile de tratament. Din păcate, există, în multe zone, şi o lipsă de aderenţă şi de complianţă la tratament atât a multor adulţi cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie.

Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este un paradox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară şi anul acesta a tratamentului menţine calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români cât mai jos.

Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporţie de mai puţin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal. Mai mult, există o tendință de reducere anuală a bugetului alocat ceea ce este în defavoarea dezideratului de tratament adecvat pentru toți. Este şi motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la Bucuresti si Timisoara, în toamna anului trecut si o continuam la nivel național.

Misiunea Caravanei este de a descoperi și a începe să căutăm soluții, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel național, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări.

Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic.

Sperăm că dezideratele Caravanei de Hemofilie vor fi atinse cât mai curând și vă așteptăm langă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora și întreaga comunitate. Împreună pentru 0 sângerări!

Despre Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitatile de informare si programele educative desfasurate se vine in sprijinul pacientilor si familiilor acestora iar in relatia cu autoritatile pledeaza pentru ca fiecare hemofilic din Romania sa primeasca tratamentul necesar.

ARH este membru al Aliantei Nationale de Boli Rare din Romania, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.

Despre Asociația Națională a Hemofilicilor din România

Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această afecţiune.

ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Despre Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF)

Fondată în 2005 și situată în Zurich, Elveția, Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) este o organizație non-profit dedicată definirii și finanțării programelor sustenabile ce dezvoltă accesul la tratament și îngrijire a persoanelor cu hemofilie și coagulopatii aliate în țările în dezvoltare și emergente. În colaborare cu parteneri locali și experți internaționali renumiți, NNHF adresează trei domenii principale de interes: creșterea capacității, diagnoză și evidență precum și educație și împuternicire.

Daniel Andrei,
Președinte Asociația Română de Hemofilie

 

Loading...

COMENTARII

Please enter your comment!
Please enter your name here